O pequeno Gael Sousa, de apenas 10 meses, é o terceiro paciente a receber uma dose do Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, no Distrito Federal.
O medicamento, que custa cerca de R$ 6,5 milhões, é utilizado no tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME). O bebê recebeu a dose, nesta quarta-feira (9/8), no hospital H- Dia.
A confirmação do diagnóstico de Gael veio aos 5 meses de vida. Antes, Mara Révia, mãe do pequeno, percebeu que o filho parou de mexer as pernas aos 3 meses.
Os pais do bebê são crateuenses, do distrito de Santana, zona rural do município, porém moram no Distrito Federal.
Mesmo com a disponibilidade do medicamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a família de Gael precisou recorrer à Justiça para conseguir a aplicação da dose. Foram 4 meses para que a decisão favorável fosse emitida.
"Gael já está em casa, recebeu a alta, está bem, graças a Deus. Ele não sentiu nada, está ótimo. Eu estou feliz demais, emocionada, até agora em choque", disse
Mara, ao Metrópoles, na noite desta quarta-feira (9/8).
Agora, a expectativa de Mara é que o filho possa viver sem grandes limitações. "A expectativa é uma das melhores. Com fé em Deus, ele poderá brincar e correr", diz.
A AME é uma rara e grave doença genética neuromuscular. Degenerativa e irreversível, ela interfere na capacidade de o corpo produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores - responsáveis por movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover.
O tratamento da doença requer a aplicação de medicamentos especiais, como o Zolgensma. O remédio, desenvolvido por um laboratório nos Estados Unidos, é vendido por uma empresa suíça e custa cerca de R$ 6,5 milhões. Além disso, para ser eficaz, deve ser administrado até os 2 anos de idade.
*Do Metrópolis
